De stilliggende bal op de middenstip

6 mei 2013

De verontwaardiging
Terechte verontwaardiging alom. Het bedrijf Alexion, producent van het medicijn Soliris, heeft een communicatiebureau ingeschakeld om via een lobbyiste de ouders van Viktor te benaderen, een zevenjarige jongen die leidt aan de nierziekte aHUS. Viktor kan enkel behandeld worden met Soliris, maar die behandeling kost 18.000 euro per maand en omdat het bedrijf niet van die prijs wil afdoen, speelt vice-premier Laurette Onkelinx het hard. Het medicijn wordt (waarschijnlijk) niet terugbetaald, vooral omdat het bedrijf geen goodwill toont. Alexion ziet de bui hangen en maakt de publieke opinie wakker via de argeloze, onwetende ouders van Viktor, die - natuurlijk - met hand en tand de verzorging van hun zoon gewaarborgd willen zien. Geen ouder die niet dezelfde radeloze schreeuw zou uiten.

Bedrijf uit de bocht
Was het nu zo moeilijk voor Alexion om klare wijn te schenken en duidelijk te maken dat hun onderzoekswerk een hoge prijs voor het weesmedicijn Soliris verantwoordt? Iedereen weet ondertussen wel dat het laaghangend fruit in de farmasector geplukt is en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, zeker als die dan nog es voor een beperkte afzetmarkt moeten geproduceerd worden, handenvol geld kost. Met die argumenten had het bedrijf een vorm van solidariteitsactie kunnen ontwikkelen voor Victor, waardoor het zijn stelling sterker verdedigde maar ook zijn goodwill t.a.v. één geval illustreerde. Met de boodschap dat de zowat 25 andere Viktors niet allemaal op die manier kunnen geholpen worden. En er dus appel gedaan wordt op de overheid. Of wenst die misschien in het vervolg zelf medicijnen te ontwikkelen voor doodzieke patiënten? Alexion heeft zeker een punt in de ganse discussie, maar heeft die op een behoorlijk achterbakse wijze in de markt gezet. En verspeelt daarmee in één vloed elke geloofwaardigheid over haar rendementseis.

Politici houden het stuur ook niet recht
Koren op de molen van Maya Detiège en Laurette Onkelinx. Die laatste wordt in een penibele situatie geduwd door het negatieve advies van de betrokken commissie om het medicijn terug te betalen, maar duwt al vlug het spel richting 'grootkapitalisme die te ver gaat in het vragen van onverantwoorde prijzen voor weesmedicijnen'. Naar verluidt wist minister Onkelinx van de praktijken van het bedrijf. Was het dan zo moeilijk voor haar om te garanderen dat twee Belgische ouders die gemiddeld 52% van hun gecreëerde waarde naar de staat ziet gaan ook bescherming zouden krijgen voor hun kinderen, ook als die bescherming duur zou uitvallen? En kon de minister dan achteraf - al dan niet achter de schermen - het debat met het bedrijf niet aangaan?
Neen, liever wordt de bal op de stip gelaten en weigert Onkelinx de aftrap te geven. De tegenstander moet maar beginnen. Een typisch geval van Chicken Game waarbij er maar 1 winnaar kan zijn. En hopelijk Viktor niet tot het verliezende kamp behoort.
Nog straffer doet Maya Detiège. Als apotheker en ervaringsdeskundige, maar helaas ook te zeer doordrongen van haar partijpolitieke blinde vlek, valt ze vooral de hypocriete farma-industrie aan die geen geste doet naar de zieke patiënt. Mevrouw Detiège zou terdege moeten weten welke onbezonnen voorrechten de Belgische overheid geeft aan ex-spoorwegpersoneel, vluchtelingen, OCMW-steuntrekkers en bij uitbreiding alle burgers bij de terugbetaling van medicijnen in de apotheek. Mijn vrouw is apotheker, ik kan u op verzoek een lijstje voorrechten bezorgen waarbij u zich toch zult afvragen of die wel allemaal hoeven. Voorrechten die - mits een beetje solidariteit - gerust kunnen afgebouwd worden waardoor er geld vrijkomt om honderden Viktors te redden. Maar het werkelijke socialisme en het helpen van mensen die het echt nodig hebben, wordt vergeten eenmaal de patiënt een te klein kiespubliek vertegenwoordigt. In se verkoopt mevrouw Detiège dezelfde boodschap als mevrouw Onkelinx. En had ze hetzelfde kunnen doen. Of is de macht van onze politici te klein geworden om eerst het welzijn van onze burgers voorop te stellen en dan te kijken hoe het probleem bij uitbreiding kan opgelost worden?

Beste overheid, wat is de waarde van uw klant?
Yves Desmet heeft een punt als hij zegt dat deze discussie in weze dezelfde is als het pensioendebat. Wat is een leven waard en hoever kan een overheid gaan om haar model betaalbaar te houden? Maar de vraag is ook: welke keuzes wil die overheid maken en moet ze een zo groot mogelijke groep een beetje helpen, of de werkelijke behoeftigen echt helpen? Ik vrees dat ons systeem teveel naar het eerste neigt en dat er steeds meer Viktors zullen ontstaan die de werkelijke paria's van ons systeem dreigen te worden. Maar dan moet een overheid ook eerlijk zeggen waarvoor ze kiest. Is een mensenleven ongeveer €50.000 per levensjaar waard, of mag het iets meer zijn, maar dan voor een andere groep, en op basis van welke criteria? Ik zou het als burger van deze overheid graag weten, net zoals ik als klant van uw bedrijf graag zou weten waarvoor u nu eigenlijk staat en wat mijn waarde voor u is. Ik mag hopen dat u 'onbetaalbaar' antwoordt. Of dat u dat toch tenminste ambieert. Dat gevoel wil ik krijgen. En niet zoals Viktor de stilliggende bal op de middenstip zijn. Ik hoop dat alle partijen uit de stellingoorlog kruipen en de soul laten overheersen. Pas dan gaan we naar een duurzame maatschappij.